找回密码  立即注册
搜索
查看: 731|回复: 0

相濡以沫是最好的良药:这对夫妻走过不可思议的抗癌旅程

[复制链接]
发表于 8-7-2017 16:46:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 黄河之水天上来 于 8-8-2017 09:31 AM 编辑

相濡以沫是最好的良药
这对夫妻走过不可思议的抗旅程

原创 2017-06-16 咚咚医学部 咚咚癌友圈
看到公园里挽手散步的老夫妻时,心里总涌出难以言表的温暖。夕阳西下,湖畔微风,相濡以沫几十年的老人互相依偎、彼此陪伴,这简单质朴的爱就是人世间最幸福的事吧。这不禁让我想起了咚咚粉丝中的一位青先生,在爱妻身患肺癌时,坚定的写下“生死相伴、不弃不离、青山作证”的誓言,令人动容!

这位青先生因爱妻在咚咚提供的临床试验入组服务中,非常幸运的通过了进口PD-1抗体的初筛,故而给我们写了一封简短的感谢信。字里行间处处透露出对身患癌症的妻子的疼爱和怜惜,更有一种不愿向困难妥协低头的意志力,朴实而真诚,这封信感动了菠菜,也深深感动了整个咚咚团队。


菠菜老师您好:

我冒昧的给您写信是因为我与爱妻还沉浸在充满希望的激动中,我收到了咚咚短信通知我爱妻被初选进入PD-1临床试验。我顿时思絮(续)万千!苍天开眼了,开眼了!


2011年6月妻因较长时间咳嗽在肺科医院查出肺癌晚期,其时我正在外省务工,妻独自承受了初查、复检、多家医院确诊的煎熬。世界轰然坍塌,平静的生活被击的粉碎!癌症求治路上多了两个蹒跚的身影。


我与妻都是知青,在困苦的环境中相识,一路四十余年的风雨相濡。回首我们依稀的人生轨迹,是该俯首长叹或仰天长啸?童年挨饿、少年失学(文革)、青年下乡,婚后分居、中年被内退、应知天命的我却被命运送上背井离乡的打工路。


本应风雨过尽,阳光到来时,却又面临老年失伴!妻的病是压垮我的最后一根稻草?何况这不是一根稻草,是千斤磐石!在他乡孤独的晚上我曾憧憬再拼搏几年还完银行按揭还能剩下些旅游的能力,待到我返家后我可以陪妻在小河边散步、也许她向往的一些古朴的小镇上会有我们的足迹,甚至去陶醉西藏的蓝天雪域。而今这一切都成为梦想,都幻化为泡影。


生死相伴、不弃不离是我在知青年代对她许的愿,青山作证!今天,天可塌,财可失,爱妻性命不能丢!五年半的抗癌经历步履维艰,其中苦痛、焦灼、纠结一言难尽。


正当靶向药耐药前途一片茫茫之际咚咚给了我妻这样一个机会,人们常说:只要心诚石头都能开花;人们常说:上帝给你关上一扇门,必会为你打开一扇窗。菠菜老师,感谢您创建了咚咚,难道就是上帝派来为我这个苦难的家庭打开通向幸福之窗的人?一定是了!


菠菜老师,您很忙,千万咚友都在渴望得到您的帮助,我本不应占用您宝贵的时间,可我忍不住啊。即便我妻不能通过第二轮筛选,我同妻一样感激您,感激咚咚!我和妻子每天都会祈祷,祈求天遂人愿,祈望老师能协助我们达成心愿!



最近青先生来信告知我们,他的爱妻已经在年前成功入组,已经免费用上了进口的PD-1抗体药物。青先生除了对咚咚肿瘤科表达感谢之外,也写下了他妻子的简单治疗经历和曾经走过的弯路,希望与更多的咚友们分享!

很感谢青先生的这份温暖,爱像一盏灯,照亮别人温暖自己,我们由衷的为他们感到高兴,同时希望更多的咚友们都能勇敢且幸运!

以下内容为青先生发来的原文,感谢他的分享。
迷惘与探索
2011年6月,妻因较长时间咳嗽,在肺科医院查出了肺癌晚期。当时我正在外省务工,妻独自在多家医院初查和复检。世界轰然坍塌,平静的生活被击的粉碎!癌症求治之路上多了俩个蹒跚的身影。

在妻子被查出肺腺癌之前,我对癌症几乎是一无所知,到现在也仅仅是了解了一点皮毛。而今癌症就在我身边,张牙舞爪的向我的家庭扑来,企图吞噬我的妻子,撕毁我的温馨的家。让你无处躲、无法避,全家生活脱离了正常轨道,连空气中都弥漫着绝望和恐惧。

11年7月至12月这半年中,被击蒙的我在疯狂与迷茫中乱闯,中医、神医、神药、各种保健品不遗余力的去追寻去尝试,企求能发生奇迹。但我妻病情仍然日益加重,12月瘤体从初查时的6.2*5.5,增至9.8*7.8,并压迫胸膜产生癌痛!这一惨重的结果为日后治疗带来无庸置疑的不利因素,悔之晚矣!

12年元月3日,妻入省肿瘤医院治疗,被诊断为:右肺腺癌3b期,纵隔转移无手术指证。因穿刺所取组织太少,失去了检测基因和免疫组化的机会。没有好办法,只能通过化疗进行全身控制,通过放疗进行局部控制。幸运的是,放化疗一直还有些效果,肿瘤最小也到过3.1*2.9cm。

不过,到12年12月份的时候,肿瘤又开始进展,我们只能尝试一些靶向药。非常幸运的是靶向药一直有效,老天一直在照顾我们,靶向药能够控制肿瘤这么长时间也是非常非常的幸运。

到了2016年4月份,肿瘤又开始缓慢进展。这时候我已经明白,靶向药物的道路很难了,接下来免疫治疗或许是我们的出路。
搭上咚咚号抗癌快车
在努力学习PD-1抗体相关知识的过程中,我了解到了咚咚肿瘤科,发现国内很多的科普都是菠菜做的,很科学很专业也很接地气,我自己能看得懂。

慢慢的,我也找机会加入了咚咚患友群,学习到了更多的知识。咚咚的义诊及互动让患友听到了从医院无法了解到的最新诊疗资讯,咚咚的临床信息为众多因病返贫的工薪病友创造了最先进的治疗机遇,我妻子便是其中的受惠者之一。

在咚咚团队的帮助下,我妻有幸得以进入PD-1抗体药物的一期临床试验,没有对照组,100%使用PD-1抗体,现已注射5个疗程。

在注射笫五天起,妻有胸闷感,同时伴有心悸,每日有三、四次,每次三、五分钟缓解,笫六天出现腹泻,每日三至五次,笫十五天出现轻微的皮疹。心悸能气朗加量,腹泻易蒙停止泻,皮疹较轻未作处理。上述症状在第二疗程前均消失。第二针注射后至今十天除皮疹又有少量外无其它不适。

医院安排在第六个疗程的时候最终评估效果。

我的理解是经济尚可承受的病友切不可将PD-1治疗作为最后一道防线,经多线化疗和靶向治疗后的病人身体一般不会很好,不一定能承受PD-1治疗,我眼见二个病友因体能原因被迫退组,同理即使自费如因身体承受的厡因也会得不到预期的效果。

在陪妻治疗的过程中,经常看到一些病友急病乱投医,尤其是有些肿瘤患者抵触正规对策治疗,妄想通过中医治好肿瘤,我自己也走过这样的冤枉路,故而有感,引以为鉴!
中医不能治愈癌症
此时我的心有些纠结,如果将此文发上网一定会招惹是非,被“国粹”们斥之为崇洋、忘祖、甚至叛徒。但我以我妻历时半年的中医求治经历,及与众多病友的交流中所得的结论,是不会欺骗自己的。

中医为什么不能治愈癌症?中医治疗手段为“望、闻、问、切”,强调“辨证治疗”。中医谓癌为“瘤子”,并无良恶、早晚、大小之分,手段不外乎:扶正祛邪、泻肺清热、解毒消肿、散郁化结,调整阴阳平衡等等。不解癌症,一昧祛邪,这样怎么能治愈癌症?

那为什么部分“中医”屡屡跳出来,自称能攻克这种全世界尖端科学家都棘手的难题(联合国教科文组织曾宣布:世界上谁能攻克癌症,将为其塑一个与真人一模一样的金像,作为其对人类贡献的永恒丰碑。)呢?这不能不说是国情的悲哀,中医的悲哀,也是国人无知便无畏的悲哀!

各地肿瘤医院从大门口、各科诊室门口、病房、花园、停车场从四面八方伸出鬼鬼崇崇的手,争相塞上各种形式的宣传单,一转眼,患者手上能接了厚厚一叠。这些资料很多都是各种国家名称的中医院、中医研究所、各种疗效达百分之八十、九十的中成药、特效药,各种抗癌养生产品介绍,各种打着医疗刊物名义的变相广告,其中甚至可以看到企业负责人和国家领导人的合影。因大病昏神的病友们往往难辨真伪。


百度一下抗癌医院相关信息四百六十七万条,大部分为形形色色的中医院、私立医院及诊所。藏医、苗医、蒙医,闹哄哄各自“你方唱罢我登场”,全都信誓旦旦地声称有治癌绝方。靠“辟谷”治肝癌的李一道长,靠“牛筋汤”和“开胃汤”替凌志军(人民日报社高级编辑)治疗的刘太医,靠葡萄、芋艿替复旦大学海归女博士于娟治疗的杨神医,靠绿豆包治百病的张悟本……

李一道长,张悟本之流不是第一个被制造出来的中医“大师”,也不会是最后一个被质疑的“神医”。他们的发迹,借着中医之名瞄上了癌症这一市场,摸透了患者心理,坑蒙拐骗无所不用其极,再拉上媒体包装炒作推波助澜。

不可否认,很多病友也从中医的辅助治疗中受益不浅,但是总有一波波民间偏方一群群“中医大师”打着“治愈”的口号,拿走了很多病友手中最后的一根救命稻草。
结语
这五年八个月的抗癌之路,我对前六个月的中医治疗悔恨不已,我希望对中医治癌心存幻想的病友要引以为戒,辅助康复尚可,依其治疗害人。我不愿见病友走弯路,抗癌路上尽量不走错,往往一步错,步步错!

勤是路,希波克拉底说过:最好的医生是病人自己。作为家属,积极的学习(学习各种新药和新方法),积极的爬楼,积极的问诊及参与义诊,学习最新的治疗知识,才是最能帮助病人的办法。另外,如果患者的身体状态不错,也可以爭取进入咚咚推荐的临床试验组,让自己与癌症科技共进才能让自已戓亲人获得有质量的生存仍至治愈。

无论这次PD-1治疗效果如何,我和妻子感恩一路帮我们的所有人,感恩咚咚肿瘤科团队,感恩近六年风雨中帮助我们、陪伴我们的病友。
咚咚寄语
每一个行为都会聚集产生巨大力量,无论是咚咚的临床试验招募、还是国际新药新技术的科普,咚咚希望为更多迷茫、困顿中的咚友们一丝温暖、一些支持,让大家在抗癌之路上多一盏明灯!我们希望让柔弱的女子不失去丈夫的臂弯,让花甲之年的老人不失去爱人的陪伴,让为人子女的人们不再承受无望的折磨。我们的力量无比渺小,无法做到天下无癌,但我们会尽力让大家的深爱之人,不被所谓的偏方、所谓的神奇疗法而伤害,接受科学、权威、专业的治疗!

接下来,咚咚肿瘤科还会继续为大家寻找靠谱的临床试验,感兴趣的患者可以通过扫描二维码填写下面的调查问卷加入我们:

肺癌

目前可以入组的临床试验药物包括:

1、PD-1抗体Keytruda:一线和二线用于PD-L1阳性的非小细胞肺癌
2、AST2818:用于EGFR T790M 突变的晚期肺癌患者
3、Tepotinib:联合易瑞沙用于易瑞沙耐药的c-Met阳性的非小细胞肺癌患者
4、Alectinib:一线用于ALK突变的晚期非小肺癌患者
5、呋喹替尼:三线用于化疗失败的非小肺癌患者
6、针对NY-ESO-1靶点的TCRT细胞治疗技术

食管癌、胃癌、鼻咽癌、头颈部鳞癌

目前可以入组的临床试验药物包括:

1、进口PD-1抗体:Keytruda(仅限食管癌患者)
2、国产PD-1抗体:JS001
3、针对NY-ESO-1靶点的TCRT细胞治疗技术(仅限食管癌患者)

恶黑

目前可以入组的临床试验药物包括:

1、进口PD-1抗体:Keytruda
2、针对NY-ESO-1靶点的TCRT细胞治疗技术

乳腺癌

目前可以入组的临床试验药物包括:

1、NSAI(阿那曲唑或来曲唑)联合CDK4/6抑制剂Abemaciclib

肝癌

目前可以入组的临床试验药物包括:

1、进口PD-1抗体:Keytruda




回复

使用道具 举报

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则